Calidad de vida en colombianos con discapacidad intelectual: efectos del confinamiento ocasionado por COVID-19 / The Quality of Life in Colombians with Intellectual Disabilities: Effects of Confinement Caused by COVID-19

La pandemia llevó a que se incrementaran las medidas de bioseguridad y se adoptara el confinamiento para evitar la propagación del virus, lo que repercutió en la calidad de vida de todas las personas, incluyendo a aquellas con discapacidad intelectual. El propósito de este estudio fue establecer cómo era la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual durante el confinamiento por la COVID-19, mediante la aplicación de un cuestionario en línea que fue completado por 78 familias de personas con discapacidad intelectual en Colombia. Los principales hallazgos dan cuenta de que al 91 % de las personas con discapacidad intelectual le explicaron sobre el confinamiento y el 79,5 % tuvo conocimiento acerca de las causas para dicho confinamiento; el 43.6 % presentó un nivel alto de participación en las actividades y rutinas familiares; el 80.8 % pudo elegir los espacios y tiempos para realizar sus actividades individuales; el 92.3 % tuvo acceso a los implementos y recursos necesarios para su vida diaria; el 71.8 % no experimentó cambios en los hábitos de alimentación; el 44.9 % reportó un estado regular de salud; el 64.1 % experimentó cambios en sus hábitos de sueño, y el 79.5 % no recibió apoyos gubernamentales. Las personas con discapacidad intelectual moderada tuvieron un mayor contacto con su familia extensa (52.50 %) y un 85.7 % de quienes presentaban discapacidad severa y profunda evidenciaron cambios en su estado de ánimo. En conclusión, las personas con discapacidad intelectual experimentaron una serie de adaptaciones en los entornos inmediatos, que tuvieron que llevar a cabo las familias y las instituciones, para minimizar el impacto del confinamiento en su calidad de vida. (AU)

The pandemic led to increased biosecurity measures and the adoption of confinement to prevent the spread of the virus, which impacted the quality of life of all people, including persons with intellectual disabilities. The purpose of this study was to establish what the quality of life of persons with intellectual disabilities was like during the confinement by COVID-19, through the application of an online questionnaire that was completed by 78 families of persons with intellectual disabilities in Colombia. The main findings show that 91 % of persons with intellectual disabilities explained about confinement and 79.5 % were aware of the causes for such confinement; 43.6 % presented a high level of participation in family activities and routines; 80.8 % were able to choose the spaces and times to carry out their individual activities; 92.3 % had access to the implements and resources necessary for their daily lives; 71.8 % experienced no changes in eating habits; 44.9 % reported a regular state of health; 64.1 % experienced changes in their sleep habits, and 79.5 % did not receive government support. Persons with moderate intellectual disability had greater contact with their extended family (52.50 %) and 85.7 % of those with severe and profound disability showed changes in their mood. In conclusion, persons with intellectual disabilities experienced several adaptations in the immediate environments, that families and institutions had to carry out, to minimize the impact of confinement on their quality of life. (AU)

Calidad de vida individual en niños y adolescentes con discapacidad intelectual y múltiple: una propuesta de atención basada en el modelo de Schalock y Verdugo / Individual Quality of Life in Children and Adolescents With Intellectual and Multiple Disabilities: A Proposal for Attention Based on the Schalock and Verdugo Model

Resumen Debido al aumento significativo en el número de investigaciones que buscan caracterizar y potenciar la calidad de vida de la población con discapacidad en los diferentes momentos de su trayectoria de vida, se ha podido evidenciar los escasos avances en torno al estudio de la vida de los niños y adolescentes en esta condición, específicamente, aquellos con discapacidad intelectual y múltiple. El objetivo de este estudio fue analizar el constructo de calidad de vida individual en niños y adolescentes con discapacidad intelectual y múltiple, a partir de una revisión de los trabajos teóricos y empíricos realizados conforme a los postulados del modelo propuesto por Schalock y Verdugo, como marco de referencia para el desarrollo de estrategias de atención dirigidas a promover como fin último, un estado pleno de bienestar para estos niños y adolescentes dentro del contexto colombiano. Se formularon algunas reflexiones de carácter práctico, fundamentadas en un caso, que dieran cuenta de los procesos de atención basados en la evidencia que responden efectivamente a las necesidades de los niños y los adolescentes con discapacidad intelectual y múltiple, sus familias y las instituciones y organizaciones. Para concluir, el modelo de Schalock y Verdugo se ha consolidado como marco de referencia conceptual y metodológico, plenamente actualizado y con gran potencial de cambio para los niños y adolescentes de este colectivo, por cuanto tiene una capacidad de alcance e impacto, que le permite atender oportunamente desde el onto hasta el macrosistema.

Abstract Due to the significant increase in the number of research studies that seek to characterize and enhance the quality of life of the population with disabilities at different times in their life trajectory, it has become evident that little progress has been made in the study of the lives of children and adolescents in this condition, specifically, of those with intellectual and multiple disabilities. This study aimed to analyze the construct of individual quality of life in children and adolescents with intellectual and multiple disabilities, based on a review of the theoretical and empirical works carried out according to the postulates of the model proposed by Schalock and Verdugo, as a framework of reference for the development of attention strategies aimed at promoting a full state of well-being for these children and adolescents within the Colombian context. Some reflections of practical nature were formulated, based on a case, to account for evidence-based attention processes that effectively respond to the needs of children and adolescents with intellectual and multiple disabilities, their families, and institutions and organizations. In conclusion, the Schalock and Verdugo model has been consolidated as an updated conceptual and methodological reference framework with great potential for change for children and adolescents in this group, since it has a scope and capacity that allows it to timely attend from the onto to the macrosystem.

Representaciones sociales de la discapacidad en una comunidad universitaria de Ibagué, Colombia, mediante las redes de asociaciones / Social representations of disabilities in a university Community of ibagué, colombia, through association networks

La comprensión de la discapacidad como un fenómeno social interpela a los grupos sociales para revisar su responsabilidad frente a la inclusión de las personas en esta condición. Objetivo. Identificar las representaciones sociales de la discapacidad en una comunidad universitaria. Método. Se realizó un estudio descriptivo con análisis complementarios cuantitativos y cualitativos, implementando las redes de asociaciones en dos grupos de actores, uno configurado por directivos, profesores y administrativos, y el otro, por estudiantes de todos los programas, en una universidad de Ibagué (Colombia). Resultados. La principal diferencia entre los dos grupos de participantes radicó en que, mientras los estudiantes manifestaron representaciones más positivas hacia las personas con discapacidad, los directivos, los profesores y los administrativos mostraron ciertos rasgos de resistencia a aceptar y a aportar a la inclusión de este colectivo. Conclusiones. Todos los participantes comprenden la discapacidad como el resultado de la interacción entre las variables personales y del medio ambiente, por lo tanto, están dispuestos a trabajar por la inclusión de las personas en esta condición en el ámbito universitario.

The understanding of disability as a social phenomenon challenges social groups to review their responsibility for the inclusion of people in this condition. Objective. To identify the social representations of disability in a university community. Method. A descriptive study was carried out with complementary quantitative and qualitative analyzes, implementing networks of associations in two groups of actors, one made up of coordinators, professors and administrators and, the other, by students of all programs, in a university in Ibagué (Colombia). Results. The main difference between the two groups of participants was that, while students showed more positive representations towards people with disabilities, the coordinators, teachers and administrators, showed certain traits of resistance to accept and contribute to the inclusion of this group. Conclusions. All participants understand disability as the result of the interaction between personal and environmental variables, therefore, they are willing to work for the inclusion of people with this condition in the university environment.

Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual y múltiple de 4 a 21 años de edad / Quality of life in persons with intellectual and multiple disability from 4 to 21 years old

Resumen El objetivo fue evaluar la calidad de vida de personas con discapacidad intelectual y múltiple de 4 a 21 años a través de la Escala KidsLife validada para Colombia. Se adelantó un estudio de corte cuantitativo-explicativo, en el que participaron 220 informantes clave. Las dimensiones donde se evidenciaron puntuaciones medias más altas en calidad de vida fueron bienestar físico y bienestar emocional; contrariamente, las puntuaciones más bajas se registraron en autodeterminación e inclusión social. Se encontraron diferencias significativas de acuerdo con nivel de discapacidad, nivel de necesidades de apoyo y nivel de dependencia reconocida. Las mayores diferencias significativas correspondieron a las variables: sexo, contar con la familia y tener acceso a la escolaridad; sin embargo, las variables explicativas de la calidad de vida fueron: nivel de necesidades de apoyo, contar con el apoyo de una familia, residir en el hogar familiar y escolarización ordinaria. Se concluyó que los menores puntajes en autodeterminación e inclusión social indican la necesidad de promover la participación en actividades comunitarias de interés que sean incluyentes. De igual forma, las relaciones encontradas entre los factores sociodemográficos y la calidad de vida evidencian la necesidad de implementar intervenciones orientadas a la creación de planes de apoyo individualizados, con el fin de promover su autodeterminación y estimular los logros personales y organizacionales.

Abstract The objective of this study was to evaluate the quality of life of the persons with intellectual and multiple disabilities between 4 to 21 years through the KidsLife Scale validated for Colombia. A quantitative-explanatory study was carried out involving 220 key informants. The dimensions with higher average scores in quality of life were physical well-being and emotional well-being; conversely, the lowest scores recorded were related to self-determination and social inclusion. Significant differences were found according to: level of disability, level of support needs and level of recognized dependence. The greatest significant differences corresponded to variables such as sex, having a family and the access to schooling. However, the explanatory variables of quality of life were: level of support needs, having family support, family home residing and ordinary schooling. It was concluded that the lower scores in self-determination and social inclusion indicate the need to promote participation in community activities of interest that are inclusive. Likewise, the relationships found between sociodemographic factors and quality of life show the need to implement interventions aimed at the creation of individualized support plans in order to promote self-determination and stimulate personal and organizational achievements.

Adaptación transcultural para Colombia de la Escala KidsLife para personas con discapacidad intelectual y múltiple / Cross-Cultural adaptation for Colombia of the KidsLife Scale for people with intellectual and multiple disabilities

Resumen Introducción. La calidad de vida, como constructo multidimensional, considera aspectos físicos, sociales y culturales de las personas con discapacidad intelectual; por ello, se hace necesario contar con instrumentos adaptados y validados que permitan reconocer las necesidades específicas de esta población. Objetivo. Adaptar transculturalmente para Colombia la Escala KidsLife para personas con discapacidad intelectual. Materiales y métodos. Estudio instrumental hecho por fases: se hizo una revisión preliminar de la escala por parte de los investigadores; se comprobó la validez de contenido por juicio de siete expertos, quienes valoraron importancia, influencia, observancia y adecuación gramatical, y se realizó un estudio piloto con 30 personas para determinar confiabilidad y poder discriminativo. Resultados. En cuanto a la validez de contenido, los coeficientes de concordancia ponderados para concordancia entre jueces y concordancia de las dimensiones resultaron buenos. Respecto a la confiabilidad y poder discriminativo, se halló consistencia interna muy buena piara la escala total (alfa de Cronbach 0.95) y 52 ítems bajo poder discriminativo (p>0.1). Conclusiones. La adaptación y validez para Colombia de la Escala KidsLife permitirá fortalecer procesos de atención desde las diferentes dimensiones de calidad de vida centrados en las necesidades de la persona con discapacidad intelectual y múltiple, las familias y los profesionales de apoyo.

Abstract Introduction: Quality of life, as a multidimensional construct, comprises physical, social and cultural aspects of people with intellectual disabilities; therefore, it is necessary to have adapted and validated instruments to recognize the specific needs of this population. Objective: To make a cross-cultural adaptation for Colombia of the KidsLife Scale for people with intellectual disabilities. Materials and methods: Instrumental study done in phases. First, a preliminary review of the scale was made by the researchers; then, the validity of the content was verified by seven experts who assessed relevance, impact, compliance and grammatical adequacy; finally, a pilot study was carried out with 30 people to determine reliability and discriminative power. Results: In terms of content validity, the weighted concordance coefficients for agreement among judges and dimensional concordance were good. Regarding reliability and discriminative power, very good internal consistency was found for the whole scale (Cronbach's alpha of 0.95) and 52 items under discriminative power (p>0.1). Conclusions: The adapted and validated KidsLife Scale for Colombia will strengthen the care processes from different dimensions of quality of life, focused on the needs of the person with intellectual and multiple disabilities, families and support professionals.

Calidad de vida en adultos mayores: reflexiones sobre el contexto colombiano desde el modelo de Schalock y Verdugo / Quality of life in older adults: reflections on the colombian context from Schalock and Verdugo model

This article presents a reflection on the quality of life of older adults in Colombia, from the measurement model and explanation proposed by Schalock and Verdugo, in which three themes are proposed: independence, participation and social welfare. Each of these axes compiles the dimensions of quality of life. It is expected (with these reflections) to contribute to understanding and meeting the real needs that this age group presents, with the central aim of contributing to the achievement of a better quality of life.

El presente artículo presenta una reflexión sobre la calidad de vida de los adultos mayores en Colombia, desde el modelo de medición y explicación propuesto por Schalock y Verdugo, para lo que se proponen tres ejes temáticos: independencia, participación social y bienestar. Cada uno de estos ejes compila las dimensiones de la calidad de vida. Con estas reflexiones se espera aportar a la comprensión y satisfacción de las necesidades reales que este grupo etario presenta, con el fin último de contribuir al logro de una mejor calidad de vida.

La inclusión laboral de personas con discapacidad: Un estudio etnográfico en cinco Comunidades Autónomas de España / The work inclusion of people with disabilities: an ethnographic study in five Autonomous Communities of Spain

Objetivo: describir y comprender las fortalezas, temores, percepciones y barreras que se presentan en el proceso de inclusión laboral de personas con discapacidad en cinco Comunidades Autónomas de España. Materiales y métodos: estudio cualitativo, abordado a través de técnicas como la observación participante, cuestionarios y entrevistas en profundidad, que buscaban identificar las fortalezas, motivaciones y temores que suscita el proceso de inserción laboral de las personas con discapacidad adscritas a un programa de inclusión laboral. Así, como, dar a conocer la percepción de los empresarios y los preparadores laborales sobre este proceso, y develar las barreras que debe sortear la población con discapacidad para obtener un empleo.La muestra estuvo constituida por 161 personas, de las cuales 80 pertenecían al colectivo de personas con discapacidad, 70 empresarios y 11 preparadores laborales.Resultados: a través del estudio, las personas con discapacidad o diversidad funcional fortalecieron competencias laborales y personales, lo que les permitió una mejora ostensiblemente en la posibilidad de empleabilidad. Pese a ello, el resultado fue de 0,01 de empleabilidad del colectivo en mención. Conclusiones: es complejo abordar y dar soluciones concretas en el proceso de inserción laboral de las personas con discapacidad, no obstante, la existencia de políticas europeas y españolas que estimulan e incentivan tanto a la empresa pública como privada, para contratar a estas personas. Incluso, se evidenció que a cambio de emplear a este colectivo, las empresas prefieren comprar productos elaborados por personas que trabajan en los Centros Especiales de Empleo, posiblemente por el desconocimiento sobre el proceso de inclusión laboral de este colectivo y además, la presencia constante de acciones y actitudes de discriminación hacia esta población...(AU)

Objective: to describe and understand the strengths, fears, perceptions and barriers that arise in the process of work integration of persons with disabilities in five autonomous regions of Spain. Methods: qualitative study, addressed through techniques such as participant observation, questionnaires and in-depth interviews, which to identify the strengths, motivations and fears aroused the process of job insertion for persons with disabilities assigned to a work program inclusion. And to publicize the perception of employers and job coaches on this process, and uncover the barriers to must overcome people with disabilities to obtain a job. The sample consisted of 161 people, of who 80 belonged to the group of persons with disabilities, 70 entrepreneurs and 11 job coaches. Results: through the study, people with disabilities or functional diversity strengthened labor and personal competencies, which allowed them an ostensibly improvement in the possibility of employability. In spite of this, the result was of 0.01 of employability of the collective in mention. Conclusions: it is complex to approach and give concrete solutions to the process of labor insertion of people with disabilities, despite the existence of European and Spanish policies that stimulate and encourage both public and private companies to hire these people. It was also pointed out that in exchange for employing this group, companies prefer to buy products made by people working in the Special Employment Centers, possibly because of the lack of knowledge about the labor inclusion process of this group and, moreover, the constant presence of Actions and attitudes of discrimination towards this population...(AU)

Calidad de vida de adultos colombianos con discapacidad intelectual / Quality of life of adults with intellectual disability in colombia / Qualidade de vida de adultos colombianos com deficiência intelectual

OBJETIVOS: Caracterizar la calidad de vida de adultos colombianos con discapacidad intelectual, a través de la escala INICO-FEAPS, validada para Colombia. MÉTODOS: Estudio correlacional con 602 adultos con discapacidad intelectual y sus informantes clave, de las diferentes macroregiones colombianas. Se utilizó un cuestionario sociodemográfico y el autoinforme e informe de otras personas, de la escala INICO-FEAPS, diseñada a partir del modelo de calidad de vida de Schalock y Verdugo. RESULTADOS: Las dimensiones donde se evidenciaron puntuaciones medias más altas en calidad de vida, tanto en el autoinforme como en el informe de otras personas fueron bienestar físico (medias= 28,53 y 28,30) e inclusión social (medias= 27,70 y 28,37). Las puntuaciones más bajas se registraron en las dimensiones de autodeterminación (medias= 24,57 y 24,46) y relaciones interpersonales (medias= 25,16 y 25,11). Las variables que exhibieron la mayor cantidad de relaciones significativas con las diferentes dimensiones de la escala fueron la región de procedencia, el nivel educativo y la situación ocupacional. CONCLUSIONES: Los menores puntajes en las dimensiones de relaciones interpersonales y autodeterminación, indican la necesidad de potenciar el establecimiento de una adecuada red de relaciones para esta población y brindarles mayores apoyos respecto a oportunidades de elegir y tomar decisiones, que les permitan asumir el control de su vida. Así mismo, las relaciones encontradas entre los factores sociodemográficos y la calidad de vida indican la necesidad de implementar intervenciones orientadas a mejorar las condiciones de educación y empleo de la población, con el fin de favorecer sus resultados personales

OBJECTIVES: To characterize the quality of life of Colombian adults with intellectual disabilities through the INICO-FEAPS scale validated for Colombia. METHODS: Correlational study carried out with 602 adults with intellectual disabilities and their key informants from different Colombian macro-regions. A social-demographic questionnaire, a self-report and a report by others of the INICO-FEAPS scale, created from the quality of life model proposed by Schalock and Verdugo was used. RESULTS: The dimensions in which higher average scores of quality of life were evident, both in the self-report and the report by other people, were physical well-being (mean = 28.53 and 28.30) and social inclusion (mean = 27.70 and 28.37). The lowest scores were recorded in the self-determination (mean = 24.57 and 24.46) and interpersonal relationships (mean = 25.16 and 25.11) dimensions. The variables that exhibited the greatest amount of meaningful relationships with the different dimensions of the scale were the region of origin, educational level and occupational status. CONCLUSIONS: The lower scores in the dimensions of interpersonal relationships and self-determination indicate the need to promote the establishment of an adequate network of relationships for this population, and provide more support regarding opportunities to choose and make decisions that allow them to take control of their lives. Also, the relationships found between social-demographic factors and quality of life, show the need to implement interventions aimed at improving the education and employment conditions of the population in order to improve their personal results

OBJETIVOS: Caracterizar a qualidade de vida de adultos colombianos com deficiência intelectual, através da escada INICO-FEAPS, validada para Colômbia. MÉTODOS: Estudo correlacional com 602 adultos com deficiência intelectual e seus informantes chave, das diferentes macrorregiões colombianas. Utilizou se um questionário sócio-demograficos e o auto-informe de outras pessoas, da escada INICO-FEAPS, desenhado a partir do modelo de qualidade de vida de Schalock e Verdugo. RESULTADOS: As dimensões onde se evidenciaram pontuações a meia mais alta em qualidade de vida, tanto no informe de outras pessoas foram bem estar físico (meias=28,53 e 28,30) e inclusão social (meias= 27,70 y 28,37). As pontuações mais baixas se registraram nas dimensões de autodeterminação (meias= 24,57 e 24,46) e relações interpessoais (medias= 25,16 e 25,11). As variáveis que exibiram a maior quantidade de relações significativas com as diferentes dimensões da escada foram à região de procedência, o nível educativo e a situação ocupacional. CONCLUSÕES: A menor pontuação nas dimensões de relações interpessoais e autodeterminação indicam a necessidade de potenciar o estabelecimento de uma adequada rede de relações para esta povoação e fornecer lhes maiores apoios respeito a oportunidades de eleger e tomar decisões, que lhes permitam assumir o controle da sua vida. Assim mesmo, as relações achadas entre os fatores sócio-demograficos e a qualidade de vida indicam a necessidade de ter intervenções orientadas a melhorar as condições de adequação e emprego da povoação, com o fim de favorecer seus resultados pessoais

Adaptación para Colombia de la Escala INICO-FEAPS de evaluación de calidad de vida de personas con discapacidad intelectual / Colombian adaptation of the INICO-FEAPS Scale for assess Quality of Life of people with intellectual disabilities

Antecedentes. En la actualidad se cuenta con diversos instrumentos que permiten evaluar la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual, pero ninguno de ellos ha sido adaptado ni validado para su uso en población colombiana. La Escala INICO-FEAPS es un instrumento que ha demostrado suficientes evidencias de validez y fiabilidad en población española con discapacidad intelectual, lo que ha permitido llevar a cabo prácticas basadas en la evidencia mediante la evaluación de resultados personales relacionados con la calidad de vida. Objetivo. Adaptar la Escala INICO-FEAPS a población colombiana con discapacidad intelectual y analizar su validez y fiabilidad. Materiales y métodos. Estudio de carácter instrumental en el que participaron tres jueces expertos, 602 personas con discapacidad intelectual y 693 informantes clave. Se realizó la adaptación lingüística y contextual de la escala a población colombiana con discapacidad intelectual y se realizaron pruebas de validez de contenido, validez de constructo, consistencia interna y fiabilidad inter e intraevaluador. Resultados. La calificación media de pertinencia para el informe de otras personas fue 4.88/5.0 (DT=0.16) y para el autoinforme 4.98/5.0 (DT=0.03). La media de adecuación para el primero fue 3.74/5.0 (DT=0.46) y para el segundo 4.43/5.0 (DT=0.57). El análisis factorial confirmatorio demuestra una mejor bondad de ajuste a un modelo factorial jerárquico de segundo orden donde las ocho dimensiones del modelo de Schalock y Verdugo se agrupan en un segundo orden que corresponde a la calidad de vida. La consistencia interna de ambas formas resultó excelente -alfa de Cronbach 0.915 y 0.931-. En general, todas las dimensiones de la versión informe de otras personas presentaron mejores valores de consistencia interna que el autoinforme. Se obtuvo una mejor fiabilidad intraevaluador que interevaluador y solo un ítem tuvo una concordancia insignificante (Kappa<0.21) en ambas pruebas. Conclusión. La versión adaptada a población colombiana con discapacidad intelectual de la Escala INICO-FEAPS presenta adecuados niveles de validez y fiabilidad.

Background. Currently there are several instruments to assess the quality of life of people with intellectual disabilities, but none of them has been adapted and validated for their usage in Colombian population. The INICO - FEAPS Scale is an instrument that has shown sufficient evidence of validity and reliability in Spanish population with intellectual disabilities, which permits to carry out evidence-based practices by evaluating personal outcomes related to quality of life. Objective. To adapt the INICO-FEAPS Scale to be used in Colombian population with intellectual disabilities and to analyze its properties in terms of validity and reliability. Materials and Methods. In this instrumental study participated three expert judges, 602 people with intellectual disabilities and 693 key informants. A linguistic and a contextual adaptation to Colombian population with intellectual disability were performed. Evidence of content validity and a construct was performed. Reliability was analyzed in terms of internal consistency, intra-rater and inter-rater reliability. Results. The relevance mean score for other people report was 4.88/5.0(SD=0.16), while for self-report was 4.98/5.0 (SD=0.03). The adequacy mean for the former was 3.74/5.0 (SD=0.46) and for the latter was 4.43/5.0 (SD=0.57). Confirmatory factor analysis demonstrates a better goodness-of-fit to a hierarchical factorial second order model where the eight dimensions of the Schalock and Verdugo model are grouped in a second order, which corresponds to the quality of life. Internal consistency for both forms was excellent -Cronbach's alpha 0.915 and 0.931-. In general, all dimensions of other people report showed better values of Cronbach's alpha than the self-report subscale. Best intra-rater than inter-rater reliability was demonstrated and only one item showed an insignificant agreement (Kappa <0.21) in both tests. Conclusion. The INICO- FEAPS scale adapted for Colombian population with intellectual disabilities shows adequate levels of validity and reliability.

Asumiendo juntos los retos: Calidad de vida en familias de jóvenes con discapacidad intelectual / Taking challenges together: Quality of life in young families with intellectual disability

Con el propósito de describir y comprender la calidad de vida de 18 familias de jóvenes con discapacidad intelectual en Bogotá, Colombia, se llevó a cabo un estudio mixto a través de la Escala de Calidad de Vida Familiar y entrevistas semiestructuradas, para construir el Mapa de Calidad de Vida Familiar con cada familia. Los resultados evidenciaron que todos los factores de calidad de vida familiar fueron valorados como fortaleza, con excepción del factor apoyo a la persona con discapacidad. Se hallaron diferencias significativas entre las variables de estudio. Se concluye que las familias de jóvenes con discapacidad intelectual disfrutan de sus vidas juntos, y tienen proyectos de vida a futuro. No obstante, su calidad de vida se ve influenciada por la sobreprotección de algunos familiares hacia los jóvenes con discapacidad intelectual, el desconocimiento de sus derechos y los escasos apoyos y oportunidades de inclusión social, con los que cuentan actualmente.

In order to describe and understand the quality of life in 18 families of adolescent youth with intellectual disability in Bogotá, Colombia, it was realized a mixed study, through the Family Quality of Life Scale and semi-structured interviews, in order to build the Family Quality of life Map. The main findings showed that all the family quality of life factors were considered as strengths, except for the support for persons with disabilities factor. In relation to the study variables, significative differences were found. To conclude, the families of youth with intellectual disabilities enjoy their lives together, and have future life plans. However, their quality of life is affected by the overprotection of some relatives to the young person with intellectual disability, the lack of information about their rights, and the insufficient opportunities and supports of social inclusion that they currently have.

Variables personales, familiares y sociales asociadas a comorbilidad entre retraso mental y trastornos mentales en adultos / Variáveis pessoais, familiares e sociais associadas à comorbidade entre deficiente mental e transtornos mentais em adultos / Personal, family and social variables associated with comorbility between mental retardation and mental disorders in adults

Objetivo: describir los factores psicosociales asociados a diagnóstico dual (retraso mental – trastornos mentales) en una muestra de adultos residentes en Cali. Método: participaron 50 díadas conformadas por un adulto con diagnóstico dual (ADU) y su cuidador principal. Se emplearon el cuestionario para cuidadores (CADIT), diseñado por los autores, y la Escala Integral de Calidad de Vida (Verdugo, Gómez y Arias, 2007) adaptada a población de Cali por los autores de este estudio. Resultados: se encontró en el factor persona, niveles adecuados de bienestar físico (66%), de adherencia al tratamiento (86%) y de autocuidado (82%); satisfacción media en la relación individuo-contexto (54%). En el factor familia, se identificó un buen nivel de satisfacción de necesidades y suficientes recursos para hacer frente a las situaciones de la vida diaria (84%), adecuado funcionamiento familiar (86%) y en un 60% de la muestra la participación de la familia en la rehabilitación del ADU se encontraba entre regular y deficiente. En el factor social, se encontraron apoyos regulares en un 68% y una inclusión media en un 52% de la muestra. Conclusiones: a partir de los resultados de este estudio se plantea la necesidad de orientar los programas de intervención hacia el fortalecimiento de la relación familiar como apoyo principal para los ADU; la promoción de la autonomía del ADU dentro y fuera de su núcleo familiar; y al desarrollo de políticas públicas que generen oportunidades educativas y laborales para los ADU, que favorezcan su inclusión social.

Objective: describe the psychosocial variables associated to a dual diagnosis (mental retardation - mental disorders) in a sample of adults in the city of Cali. Method: fifty dyads took part, made up of one adult with dual diagnosis (ADD) and their principal care taker. A care-taker’s questionnaire (CADIT), designed by the authors was used together with the Integral Quality of Life Scale (Verdugo, Arias & Gómez, 2007) adapted by the authors this study to the population of Cali. Results: The personal factor showed adequate levels of welfare (66%), treatment adherence (86%) and self-care (82%); there was also medium satisfaction in the individual-context relation (54%). In the family factor, the study revealed a good level of needs’ satisfaction and sufficient resources to cope with dayto- day situations (84%), adequate family functioning (86%) and for 60% of the sample the family’s participation in the ADD’s rehabilitation registered between poor and deficient. In the social factor regular support was found(68%) and a medium inclusion of 52% of the sample. Conclusions: the results of this study manifest the need to manage intervention programs toward strengthening family relationships as the main support for ADD, the promotion of ADD’s autonomy within and outside the household, and the development of public policies that create educational and employment opportunities for ADD, for their social inclusion.

Objetivo: descrever os fatores psicossociais associados ao diagnóstico dual (deficiente mental- Transtornos mentais) numa a mostra de adultos residentes em Cali. Método: participaram díades conformadas por um adulto com diagnostico dual (ADU) e seu cuidador principal Empregaram se o questionário para cuidadores (CADIT), desenvolvido pelos autores, e a Escala Integral de Qualidade de Vida (Verdugo, Gomez e Arias, 2007) adaptada á população de Cali pelos autores desta pesquisa. Resultados: encontrou- se no fator pessoa, neveis a adequados de bem – estar físico (66%), de adesão ao tratamento (82%); satisfação media na ralação individuo- contexto (54%). No fator família, indentificou- se um bom nível de satisfação de necessidades e suficientes recursos parafazer frente ás situações da vida diária (84%), adequado funcionamento familiar (86%) e num 60% da amostra a participação da família em reabilitação do ADU encontrava se entre regular e deficiente. No fator social, encontraram se apoios regulares nuns 68% e uma inclusão meia num 52% da amostra. Conclusões: a partir dos resultados desta pesquisa platéia se a necessidade do orientar os programas de intervenção ao fortalecimento da relação familiar como apoio principal para os ADU; a promoção da autonomia do ADU dentro e fora de seu núcleo familiar e ao desenvolvimento de políticas publica que gerem oportunidades educativas e laborais para os ADU, que favoreçam sua inclusão social.

Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: un análisis comparativo / Family quality of life of people with disability: a comparative analyses

Se pretendió evaluar la calidad de vida en familias de niños y adolescentes con discapacidad en la ciudad de Cali, Colombia, a través de la Escala de Calidad de Vida Familiar [ECVF] adaptada a población colombiana. La muestra fue de 385 familias. Se realizó un análisis descriptivo de la información sociodemográfica de la muestra, de los Indicadores y Factores de la ECVF y un análisis inferencial para comprobar la relación entre la satisfacción con la calidad de vida familiar con variables como tipo de discapacidad, edad, género, tipo de familia, estatus socioeconómico y relación de quien respondió la escala con el miembro de la familia con discapacidad. Se encontró que el factor en que las familias manifestaban mayor insatisfacción era el de Apoyo a la persona con discapacidad y los indicadores apoyo para conseguir beneficios del Gobierno y apoyo de entidades locales para el miembro de la familia con discapacidad. No se encontraron diferencias entre las familias en relación con las variables de estudio.

We intended to assess quality of life in families of children and adolescentswith a disability in the Cali city (Colombia) through the Family Quality of Life Survey [FQLS] adapted for Colombian population, with 385 participating families. A descriptive analysis the socio-demographic information of the sample and the FQLS’ indicators and factors was done, as well as an inferential analysis for hypothesis checking on the relation between familyquality of life with variables as disability type, age, gender, family type,socio-economic status and relation with the person with disability in the family. Families seemed to be more dissatisfied in the Support for persons with disabilities factor and the indicators support to get the governmentbenefits and support to get services of the locals institutions for the familymember with a disability. No differences were found among families in thevariables of study.

Características de la calidad de vida en familias con un adulto con discapacidad intelectual (DI)/RM en la ciudad de Cali, Colombia / Characteristics of quality of life in families with an adult with intellectual disability / mental retardation in Cali, Colombia

Ciento cincuenta y ocho familias en cuya composición existe un adulto con discapacidad intelectual, con un promedio de 38.8 años, fueron entrevistadas; 85.4% contaba con servicio médico, 85.4% no asistía a un programa educativo y 24.4% sabía leer o escribir. El promedio de edad de su cuidador era de 60 años. El 48.9% de ellos manifestó satisfacción con la calidad de vida, mientras que el 20.2% expresó insatisfacción; sin embargo, 59.5%, 52.3% y 17.6% consideraron que la eficiencia del apoyo educativo, espiritual y en salud era muy baja, respectivamente; 51% no mantenía expectativa de mejoramiento educativo; al igual que 91.7%, 79.4% y 90.9% en apoyo espiritual, en salud y laboral, en su orden. Los apoyos psicosociales se percibieron como ineficientes o innecesarios, sin albergar esperanza de mejoramiento.

One hundred and fifty eight families of adults with intellectual disability were interviewed; their average age was 38.8. Of these, 85.4% had medical service, 85.4% hadn't attended school, and 24.4% knew how to read or write. The average age of caretakers was 60 years. 48.9% of these manifested satisfaction with their quality of life, whereas, 20.2% expressed dissatisfaction. However, the efficiency of support was rated very low in the following proportions: 59.9% in educative support received and 51% with no expectations for improvement; 52.3% in spiritual support received, and 91.7% with no expectations for improvement; and 17.6% in health support received, and 79.4 with no expectations for improvement. Furthermore, psychosocial support was perceived as inefficient or unnecessary, without hope for improvement.